“Los Rostros de la Leucemia Mieloide Crónica”: la muestra fotográfica que rescata la realidad de los pacientes llegó a Valparaíso

Valparaíso, 2025 – Desde este miércoles 10 hasta el 16 de septiembre,la muestra fotográfica organizada por Corporación Maxi-Vida, Fundación La Voz de los Pacientes y Novartis, estará en el Congreso Nacional de Valparaíso, como parte de una exposición itinerante que espera que ha estado presente en el país. La iniciativa tiene por objetivo visibilizar en varias regiones las historias, brechas y desafíos que enfrentan las personas diagnosticadas con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), un tipo de cáncer hematológico que impacta profundamente la vida de quienes tienen esta enfermedad.

En esta ocasión, la actividad reunirá a autoridades, representantes de la Fundación La Voz de los Pacientes y tomadores de decisiones en el Congreso Nacional de Valparaíso para mostrar la serie fotográfica de 10 pacientes llamada, “Los Rostros de la Leucemia Mieloide Crónica”, un conjunto de retratos realizados por el fotoperiodista Edgard Garrido, primer chileno en recibir el Premio Pulitzer de Fotografía en 2019. La muestra está acompañada de un tótem explicativo y mensajes construidos en base a los obstáculos que los pacientes encuentran en su camino con la enfermedad, extraídos del estudio Brechas percibidas en la trayectoria terapéutica de personas con leucemia mieloide crónica en Chile, realizado por el Centro de Salud Global Intercultural de la Universidad del Desarrollo, el cual reconoce inequidades en el acceso y oportunidad desde la voz de pacientes, cuidadores y equipos de salud.

En su segundo año consecutivo, el proyecto busca generar conciencia y empatía frente a esta enfermedad, resaltando que detrás de cada diagnóstico hay una historia personal atravesada por emociones, tratamientos, avances y dificultades. Además, quiere promover el diálogo sobre la importancia del diagnóstico oportuno y el acceso equitativo a tratamientos adecuados.

Un llamado urgente por los pacientes

La Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es una enfermedad hematológica que, a diferencia de otras leucemias, suele aparecer a partir de los 50 años, con un promedio de diagnóstico en pacientes de 64 años. Representa cerca del 15% del total de leucemias[1] y afecta principalmente a las células mieloides de la médula ósea, provocando una proliferación anormal de glóbulos blancos debido a una mutación genética conocida como cromosoma Filadelfia.[2]

Gracias a los avances en la ciencia, el 95% de los pacientes con LMC son diagnosticados y tratados, y el 90% son referidos a especialistas[3]. Sin embargo, uno de los principales desafíos actuales radica en el acceso a las terapias.

“Hay un porcentaje, que es entre un 10% a 15% de ellos que no responden y que requieren de otra línea terapéutica. Y es ahí donde estamos dando la batalla, porque si un paciente que lleva muchos años con la leucemia mieloide crónica está bien tratado, con tratamientos seguros, eficaces y con pocos efectos secundarios, lo más probable es que se pueda reincorporar a su trabajo y a su vida. Pero, cuando no hay acceso a nuevas terapias y siguen ciclando en los mismos tratamientos, la calidad de vida se deteriora rápidamente” señaló la hematóloga Dra. Patricia Fardella, referente nacional en el tratamiento de la enfermedad.  

Sobre este contexto y la importancia de visibilizar las brechas que existen para los pacientes en etapa avanzada comentó Víctor Hugo Flores, presidente de la Fundación La Voz de los Pacientes, quien expresa que ‘’cada imagen refleja no sólo el diagnóstico, sino también los desafíos, emociones y esperanzas de los pacientes que marcan el camino sin duda alguna de, y quiero que se vayan con esta reflexión, lo difícil que es hoy en día tener una enfermedad cuando hay acceso, muchas veces se hace tan difícil.’’

Desde Maxi-Vida y La Voz de los Pacientes hacen un llamado a visibilizar estas barreras, especialmente en regiones extremas, donde las distancias, la disponibilidad de especialistas y las inequidades en el sistema de salud dificultan aún más el tratamiento y seguimiento de los pacientes.

“El cáncer hoy está avanzando de una manera increíble y la inversión en prevención y promoción de la salud debe ser uno de los polos que debe tener la salud hoy en día. Cuando hablamos de cáncer, no hablamos exclusivamente de una persona que lo padece, hablamos de familias completas que se ven enfermas, que se ven afectados por el costo de estos medicamentos, de estas terapias que podemos tener y también el tiempo de espera, cuánto hay que esperar para tener el resultado de un examen.’’, sostiene Viviana Delgado, Diputado de la Región de Valparaíso quien estuvo presente en la actividad.
Con esta iniciativa en Valparaíso, la Exposición Itinerante LMC 2025 estará disponible hasta el 05 de septiembre en la Ilustre Municipalidad de Valparaíso y finaliza su recorrido fotográfico, promoviendo la educación, la empatía y la acción conjunta para mejorar el camino de quienes viven con esta enfermedad.